Criado pela Federação Mundial de Hemofilia, o Dia Mundial da Hemofilia é celebrado em 17 de abril no mundo inteiro. Nesta data, centros de referências para o tratamento da doença buscam aumentar a conscientização sobre os distúrbios hemorrágicos e sobre a necessidade de diagnóstico precoce e tratamento adequado. No Distrito Federal, a Fundação Hemocentro de Brasília (FHB), por meio do Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias, é a instituição responsável pelo atendimento a doenças hemorrágicas como a hemofilia.
As hemofilias são distúrbios genéticos e hereditários que acometem quase exclusivamente os homens. Os sintomas mais comuns são sangramentos em músculos e articulações e manchas roxas. A doença compromete a capacidade do corpo de coagular o sangue, tão necessária para interromper as hemorragias.
Atualmente, o ambulatório do Hemocentro conta com cerca de 610 pacientes cadastrados, sendo 260 deles portadores de hemofilias do tipo A ou B. “A Fundação Hemocentro de Brasília é o centro de referência no DF para o tratamento dessas patologias. Aqui, nós damos toda a assistência ao paciente, não só médica, como também multiprofissional, para que ele tenha uma melhor qualidade de vida”, explica a chefe da Seção de Ambulatórios da FHB, Melina Belintani Swain.
No ambulatório do Hemocentro, o atendimento é feito de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A equipe multiprofissional conta com as especialidades de hematologia clínica e pediátrica, enfermagem, serviço social, fisioterapia, psicologia, odontologia e atenção farmacêutica. A FHB também é responsável pela distribuição de medicamentos fornecidos pelo Ministério da Saúde por meio do Programa Nacional de Coagulopatias Hereditárias.
A hemofilia é uma doença considerada rara: segundo o Ministério da Saúde, a incidência da hemofilia do tipo A é de um a cada 10 mil homens nascidos vivos. Já a hemofilia do tipo B acomete um a cada 50 mil. Pessoas com hemofilia possuem deficiência nas proteínas denominadas fatores de coagulação, responsáveis por estancar sangramentos no corpo humano. A formação da coagulação é interrompida antes da produção do coágulo e, por essa razão, os sangramentos demoram mais tempo para serem controlados.
O diagnóstico é realizado geralmente na infância, a partir de sintomas identificados no paciente e por meio de exames laboratoriais. “Em torno dos seis meses de idade, durante a manipulação da criança ou quando ela está aprendendo a engatinhar, ela já começa a apresentar manchinhas roxas sem explicação, que são os hematomas. Então a família vem em busca desse diagnóstico”, aponta a chefe da Seção de Ambulatórios da FHB.
A doença não tem cura, mas o avanço científico permitiu que pessoas com hemofilia tenham hoje uma boa qualidade de vida, desde que sigam as orientações médicas necessárias e realizem o tratamento de forma adequada.
O atendimento multiprofissional de pacientes portadores de coagulopatias hereditárias é realizado no Hemocentro de modo presencial e conforme protocolo da instituição.
Paciente com coagulopatias hereditárias: Necessário apresentar relatório médico.
Paciente em investigação clínica para coagulopatias hereditárias: Necessário apresentar encaminhamento realizado por médico hematologista para investigação clínica. Após o diagnóstico, o paciente é cadastrado no sistema Hemovida Web Coagulopatias do Ministério da Saúde e acompanhado pela equipe multiprofissional, conforme protocolo estabelecido.
O Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias realiza atendimentos distintos. Desta forma, para cada modalidade de atendimento, há previsão de horários e de tempo de espera diferentes.
Atendimento ambulatorial: de segunda a sexta-feira (exceto feriados), das 7h às 18h. Necessário agendar pelos telefones (61) 3327-1671 ou (61) 3327-4423, ou pelo Whatsapp (61) 99140-0173. Os atendimentos são agendados previamente para o período matutino ou vespertino, e o tempo estimado para a conclusão do atendimento é variável, pois depende da demanda individual de cada paciente. Em média, uma consulta médica tem a duração de 30 minutos. O mesmo ocorre para os atendimentos de fisioterapia, serviço social, psicologia, odontologia e enfermagem.
Requisitos básicos para atendimento no ambulatório:
Coleta de sangue para exames: de segunda a sexta-feira (exceto feriados), das 7h30 às 10h30. Necessário agendamento prévio na recepção do ambulatório, mediante apresentação do encaminhamento médico, ou pelo Whatsapp (61) 99140-0173, com envio da requisição médica e apresentação do documento original no dia de atendimento. Os pacientes são atendidos por ordem de chegada. O tempo estimado para a conclusão do atendimento é de 30 a 60 minutos, de acordo com a demanda do dia.
Atenção farmacêutica: de segunda a sexta-feira (exceto feriados), das 8h às 11h e das 14h às 17h. Necessário agendar com antecedência mínima de 24 horas pelos telefones (61) 3327-1671 ou (61) 3327-4423, ou pelo Whatsapp (61) 99140-0173. O paciente precisa estar cadastrado no sistema Hemovida Web Coagulopatias do Ministério da Saúde. O tempo estimado para a conclusão do atendimento é de 40 a 60 minutos.
Pacientes com hemofilia grave ou moderada que fazem tratamento profilático mantêm acompanhamento regular e periódico no Hemocentro e residem no Distrito Federal podem receber o fator de coagulação em casa. É preciso que a prescrição esteja vigente e de acordo com o protocolo do Ministério da Saúde.
A entrega domiciliar é feita em um veículo com refrigeração exclusiva para a medicação. Um servidor do Hemocentro acompanha o transporte e confere lote e validade de todas as caixas de fator de coagulação na farmácia da instituição e no momento da entrega. Para cada paciente, há uma ficha de controle em que se registram os lotes recebidos e devolvidos após o uso.
Na residência, verifica-se se o fator ainda disponível está dentro da validade e se há insumos em quantidade suficiente para a infusão. O lixo hospitalar – frascos de medicação e caixa com perfurocortantes – também são recolhidos para terem a destinação correta.
Para mais informações sobre a entrega domiciliar, fale com o médico do ambulatório durante sua consulta.
FHB
Setor Médico Hospitalar Norte, quadra 3, conjunto A, bloco 3. Asa Norte, Brasília-DF. CEP: 70.710-908.
