No Dia Nacional de Luta pelos Direitos da Pessoa com Doença Falciforme, celebrado em 27 de outubro, a Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) e a Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme (Abradfal) lançam nesta terça-feira (27) uma plataforma on-line para o cadastro de pessoas com doença falciforme. O objetivo da ação é mapear pacientes atendidos em unidades de saúde pública ou privada do Distrito Federal.

A página reunirá informações como nome completo, data de nascimento, local de residência e hospital onde a pessoa com doença falciforme realiza seu tratamento. Elas farão parte do banco de dados do Ministério da Saúde chamado “Hemovida Web – Hemoglobinopatias”. Atualmente, cerca de 1.500 pessoas estão cadastradas na plataforma do governo federal.

Na página do Hemocentro  também estão disponíveis normativas com protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas para atendimentos de urgência e para o tratamento de adultos e crianças com doença falciforme.

Doença falciforme

A doença falciforme é uma das enfermidades genéticas e hereditárias mais comuns no Brasil. Ela se caracteriza por um defeito na estrutura da hemoglobina – proteína responsável por transportar o oxigênio pelo organismo – que faz com que as hemácias tenham a forma de foice ou lua minguante. Por essa razão, a doença é classificada como uma hemoglobinopatia.

A pessoa portadora de doença falciforme pode sofrer com anemia, crises de dor e maior suscetibilidade a infecções. Podem ocorrer riscos de infarto de órgãos, como o acidente vascular cerebral.

O teste do pezinho, realizado em bebês entre o 3º e 5º dia de vida, é essencial para garantir o diagnóstico e o início precoce do tratamento, prevenindo infecções e outras complicações.