Governo do Distrito Federal
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19/06/18 às 15h26 - Atualizado em 20/04/20 às 15h37

Transplante de medula muda vida de pessoa com doença falciforme

Em 2005, a vida de Elvis Magalhães mudou. Então com 38 anos, ele foi um dos primeiros pacientes a receber transplante de medula para curar a doença falciforme. A partir daquele momento, ele se livrou de dores nas articulações, infecções constantes, palidez, dentre outros sintomas da doença.

 

“Deu uma modificada na vida. Eu vejo a doença crônica como um contrato com a vida, no qual você tem de estar o todo dia fazendo exercício na madrugada por conta do priaprismo, cuidando da saúde. Depois do transplante foi como se rasgasse um contrato. Eu não precisava mais ir toda semana no hospital para fazer consultas e exames”, desabafa Magalhães, que chegou a ficar internado em unidade de terapia intensiva (UTI) e a precisar de transfusão de sangue a cada 40 dias por causa da doença.

 

Em fevereiro deste ano, o Ministério da Saúde suspendeu o limite de idade para transplante de medula como tratamento para doença falciforme, após a análise de evidências científicas. Em 2015, quando foi incluída no Sistema Único de Saúde (SUS), a terapia era para pessoas até 16 anos. Para a realização do procedimento, a pessoa precisa ter irmã ou irmão doador com medula compatível, entre outros critérios clínicos.

 

Hoje, aos 51 anos, Elvis Magalhães conta que, após o tratamento, começou a ter uma nova perspectiva de vida e a viajar para lugares mais distantes de casa. Por causa das crises de dores causadas pela doença, evitava viajar com o medo de não conseguir o atendimento adequado. “Pude ver a formatura do meu filho, em direito. Também comecei a ter mais expectativa de vida. A partir do transplante, minha chance de vida é maior”, relata o aposentado, que é membro da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme e coordenador científico da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal).

 

Diagnóstico da doença falciforme

 

A doença falciforme é genética e hereditária. Ela é causada por um defeito na estrutura da hemoglobina, que leva as hemácias a assumirem forma de lua minguante. Isso dificulta a circulação de oxigênio nos tecidos. Os principais sinais da doença são dores crônicas, infecções e icterícia, e ocorrem ainda no primeiro ano de vida.

 

Elvis Magalhães durante internação

Elvis Magalhães começou a ter sintomas já nos primeiros meses de vida, como cor amarelada no corpo, pele pálida e muita dor. A mãe dele, que tinha perdido uma filha de dois anos por causa da doença, viu a repetição dos sintomas e começou uma maratona à procura de ajuda até conseguir o diagnóstico.

 

Após o diagnóstico, a família saiu de Anápolis (GO) para Brasília em busca de melhor atendimento. Ao longo dos 38 anos convivendo com a doença, Magalhães teve diversas internações, crises de dores, pneumonia de repetição, síndrome torácica aguda (STA) – que é a maior causa morte de pessoa com doença falciforme – e chegou a ser internado em UTI diversas vezes.

 

Atualmente, o diagnóstico da doença falciforme é feito na triagem neonatal, no exame conhecido como teste do pezinho, realizado nos primeiros dias de vida. Se não realizado, a eletroforese de hemoglobina é o exame utilizado para o diagnóstico da doença a partir do quarto mês de vida. É crucial que o tratamento seja iniciado o mais cedo possível. Todos os medicamentos que compõem a rotina do tratamento são disponibilizados no SUS.

 

Sintomas da doença falciforme

 

“Aos 13, comecei a ter úlceras no tornozelo. Chegava a demorar dois anos para curar. Era extremamente dolorido, além do olho amarelo, pele pálida”, relata. Aos 18, Magalhães começou a ter priapismo, que são ereções involuntárias que demoravam horas para passar, e o corpo não respondia ao medicamento indicado.

 

Em 1998, fez o exame de histocompatibilidade (HLA) e confirmou a compatibilidade de medula com o irmão. “Depois de muitos exames e luta, eu achei que era contraindicado pela idade e pela quantidade de ferro no fígado”, conta Magalhães. Mas, no final, deu tudo certo para ele se tornar uma das primeiras pessoas do Brasil a passar pelo transplante de medula para cura da doença falciforme.

 

O processo para transplante de medula funciona assim: primeiro, a pessoa com doença falciforme passa por quimioterapia para matar a medula. Depois, a equipe médica faz o transplante com a medula do doador, que passa a ter a função da produção de sangue. No caso de Elvis, em 13 dias a nova medula assumiu a produção de sangue. “Isso acabou com as crises de dores, úlceras nos tornozelos, icterícia, palidez, fraqueza e melhorou as outras questões ligadas à doença falciforme ”, relata.

 

As quase quatro décadas de doença falciforme deixaram algumas sequelas no fêmur e no fígado, que acumulou ferro em razão do alto número de transfusões. Por conta disso, ele também recebeu neste ano transplante de fígado. O órgão doado foi transportado por avião da Força Área Brasileira (FAB).

 

Por esse longo histórico de luta com a doença falciforme, Elvis Magalhães ressalta a importância do teste do pezinho para detecção e tratamento precoce da doença. Na década de 1970, 80% das crianças com doença falciforme morriam antes dos cinco anos de idade. “O teste do pezinho é fundamental. Essas crianças não vão passar por isso que a gente passou. Vários amigos meus foram embora por causa da falciforme”, alerta.

 

Conscientização

 

O Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme é celebrado anualmente em 19 de junho. Campanhas de conscientização sobre a doença e a importância de fazer o teste do pezinho, disponível no SUS e fundamental para o diagnóstico precoce, são feitas em todo o País. O SUS oferta diagnóstico, tratamento e até transplante de medula para as pessoas com doença falciforme.

 

 

Fonte: Ministério da Saúde

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